Poslání Klubu Bechtěreviků
Ankylozující spondylitida je chronické zánětlivé onemocnění, které postihuje především páteř a může vést až ke srůstům jednotlivých obratlů. Tato nemoc ovlivňuje každodenní život pacientů, způsobuje bolest a omezuje pohyblivost. Často je také spojena s výraznou únavou, která může být pro okolí neviditelná, ale pro pacienta velmi omezující. Klub Bechtěreviků se snaží poskytovat podporu a informace, které pomáhají postiženým osobám lépe zvládat jejich stav a zlepšovat kvalitu jejich života. Sdružujeme nejen pacienty trpící touto nemocí, ale i jejich blízké.
Usilujeme o to, aby nikdo s touto diagnózou nezůstal na svou situaci sám. Naším cílem je vytvářet prostor pro sdílení zkušeností, vzájemnou podporu a aktivní přístup k životu s chronickým onemocněním. Věříme, že informovaný a propojený pacient se snáze orientuje v systému péče, zvládá léčbu a udržuje si vyšší kvalitu života.
Nemoc totiž často zasahuje nejen tělo, ale i psychiku – přináší nejistotu, obavy z budoucnosti a může člověka vyčlenit z běžného sociálního prostředí. Mnozí lidé s Bechtěrevovou nemocí se potýkají s nepochopením – bývají okolím neprávem považováni za simulanty, lenochy nebo přecitlivělé. Chronická bolest a únava nejsou vidět, a tak chybí pochopení i podpora. Toto stigma se snažíme bourat.
Zároveň víme, že dlouhodobé onemocnění může vést až k sociálnímu vyloučení. Hledání vztahů a přátel, kteří rozumějí tomu, že „člověk někdy nemůže, nevydrží, nebo prostě potřebuje přestávku“, je pro mnoho pacientů zásadní. Ujišťujeme je, že to je v pořádku – že nejsou méněcenní ani slabí.
Klub vytváří bezpečné prostředí, kde lze sdílet zkušenosti, získat porozumění a najít sílu k aktivnímu zvládání nemoci. Posilujeme pocit sounáležitosti a ukazujeme, že i s chronickým onemocněním lze vést smysluplný a důstojný život.
Jsme komunitou, která stojí na vzájemném respektu, zkušenostech a ochotě pomoci. Naším posláním je tedy nejen informovat, ale také motivovat, propojovat a aktivně pomáhat v tom, co běžné zdravotnictví někdy opomíjí – v každodenním životě s nemocí.
Naše projekty, vize a cíle
Naše stránka nabízí širokou škálu zdrojů pro osoby s Ankylozující spondylitidou. Najdete zde nejen veškeré základní informace pro snadnou orientaci v boji s nemocí, ale slouží nám také ke kontaktu nejen se členy, ale i širokou veřejností.
Pro efektivní činnost klubu stavíme naši činnost na těchto projektech a cílích, ale také vizích, které se v projekty změní v případě získání dostatečného financování.
Cíl - Zvýšení informovanosti, osvěta
Usilujeme o to, aby se pacienti s Bechtěrevovou nemocí, jejich blízcí i široká veřejnost mohli spolehnout na dostupné, srozumitelné a ověřené informace. Sdílíme důležité poznatky o nemoci, léčbě, i praktickém zvládání každodenních situací.
Informujeme prostřednictvím časopisu Bechtěrevik, našich moderních webových stránek, ale také přes sociální sítě, které umožňují flexibilní a rychlé sdílení. Chceme být zdrojem důvěryhodných informací i pro zdravotníky či další zainteresované odborníky, proto jsou informace na webu s odborníky také konzultovány a pravidelně aktualizovány.
Cíl - Podpora fyzického i duševního zdraví členů
Rekondice představují cílenou podporu zdraví, která propojuje pohyb, odpočinek, edukaci a sociální kontakt. Pro osoby s chronickým onemocněním pohybového aparátu je pravidelná rekondice důležitým nástrojem, jak si udržet funkčnost těla, zpomalit progresi nemoci a posilovat psychickou odolnost.
Naším cílem je pořádat rekondiční pobyty – zejména víkendové – které členům klubu poskytují možnost aktivního odpočinku, odborně vedeného cvičení a vzájemného sdílení zkušeností. Tyto pobyty přispívají k celkové stabilizaci zdravotního stavu, snižují pocit izolace a napomáhají zapojení do běžného života navzdory onemocnění.
Vize - Přednášky (nejen) pro studenty zdravotnických oborů
Naší vizí je pořádat přednášky pro studenty vysokých, vyšších odborných a středních škol, se kterými bychom rádi navázali spolupráci. Cílíme na zdravotnické a technické obory s přesahem do zdravotnictví, kde lze znalosti využít například při vývoji asistivních pomůcek, úpravách prostředí nebo podpoře osob s Bechtěrevovou nemocí. Přednášky jsou určeny nejen studentům, ale také pedagogům, zaměstnavatelům a odborníkům působícím ve zdravotních či sociálních službách – s cílem přiblížit úskalí nemoci a šířit povědomí o možnostech přizpůsobení prostředí i aktivit.